Af Marie Faldt Steenberg Jensen (yogainstruktør og gæsteblogger)
Jeg har på en måde øvet mig på at fortælle min historie om min sygdom hele mit liv, fordi den har bragt mange følelser og tanker i mig. Hver gang jeg har sagt den til mig selv, har den været forskellig. Jeg ved ikke, om denne her historie er den bedste af dem, men det er den historie, jeg føler lige nu.
Så værsgo…
Det forfærdelige ved at fejle noget er, at man har en drøm om at blive rask. I starten vidste jeg ikke engang, hvad det var, jeg fejlede. Jeg vidste bare, der var noget galt. I virkeligheden var det den værste følelse, jeg nogensinde har følt. Da jeg var lille, og mig og mor skulle på sygehuset, havde jeg altid et håb om, at de fandt ud af, hvad det var der var galt med mig. Det håb blev mindre og mindre for hver gang. Til sidst gav de også op og endte med bare at kalde mig hypermobil. Jeg kan huske, jeg faktisk var glad. For nu havde jeg en ting, jeg kunne sige til folk. ”Marie, hvis du så godt kan lide at danse, hvorfor går du så ikke til det?”… ”Fordi jeg er hypermobil”.
Min mor var ikke glad. Jeg forstod det ikke rigtig til at starte med, indtil jeg fandt ud af, at jeg faktisk var blevet opgivet, og at drømmen om at blive rask var væk. Jeg havde det ikke så godt med det. Jeg hadede, at jeg ikke kunne det, de andre kunne. Jeg hadede, at jeg skrev så grimt. Og jeg hadede, at hele min krop gjorde ondt. Det var som om, jeg blev straffet for at gøre det, jeg gerne ville. Hver gang jeg lavede noget, der krævede noget ekstra fysisk, gjorde hele min krop ondt dagen efter. Jeg kunne jo ikke gøre noget ved det, for jeg var blevet opgivet.
Den eneste, der ikke opgav mig, var min mor. Hende og min fysioterapeut fik mig sendt til Odense til en dygtig læge, der rent faktisk ville finde ud af, hvad det var, jeg fejlede. Jeg fik taget muskelprøver og alt muligt, men lad os være ærlige, de vidste ikke en skid.
Til sidst var det faktisk min mor, der fandt ud af, hvad jeg fejlede. Hun kendte en med Ehlers Danlos og spurgte lægen, om det ikke kunne være det. Sådan fik jeg min diagnose: Ehlers Danlos type 3 (den hypermobile del, så noget havde de da ret i)
Okay, yes, nu ved vi, hvad der er galt. Men der kunne ikke gøres noget. Beskeden var bare: “Bliv ved med at gå til fysioterapeut og kom her en gang hvert halve år”. Okay tusind tak, hvad fanden skal jeg bruge det til? Heldigvis gav min mor stadig ikke op; hun hørte om et sted i Gråsten, der måske kunne hjælpe. Jeg tog derhen til en samtale, og det var første gang, der var nogen, der virkelig forstod, hvordan jeg havde det. Hun kunne beskrive den smerte, jeg følte. Det er der aldrig nogen, der har kunnet før.
Jeg var der i 2 uger i en sommerferie, og det var fantastisk. Men jeg var ikke helt klar til at få det bedre. Der manglede noget andet end træning og læger.
Her kommer min mor ind i billedet igen. Hun er klog og ved en masse ting om, hvordan sindet og kroppen hænger sammen. Jeg fik terapi af hende og nok den klogeste mand, jeg har mødt, der hedder Jarle.
Jarle førte mig 30.000 år tilbage i et tidligere liv. Jeg var en præst, der havde magten over befolkningen, der hvor jeg boede. Men de ville gerne klare sig selv og have demokrati. Det troede jeg ikke, de kunne klare, så jeg kastede en forbandelse over dem. Men hver gang de, eller nok deres senere generationer, kom over min forbandelse, mærkede min krop den smerte, de har haft.
Det lyder nok dybt mærkeligt, men for mig gav det mening. Jeg kunne aldrig finde på at forbande nogen. Jeg synes selv, jeg er et meget omsorgsfuldt menneske, men den tidligere mig gjorde det også, fordi jeg troede, det ville beskytte dem. Og grunden til, at min krop har det, som den har det, er, fordi jeg synes, at jeg skal straffes for, at jeg engang har gjort noget, der i virkeligheden er forfærdeligt.
Efter det fik jeg lyst til mere. Min mor hjalp mig, jeg læste bøger, og jeg kunne mærke, at det var nu, mit sind også var klar til, at jeg skulle få det bedre. Jeg var i praktik som yogalærer. Selvom lægerne havde sagt, at yoga var forbudt, var mit sind nu blevet klar over, at lægerne ikke kunne vide, hvad der fungerer for min krop. I den uge jeg var yogalærer, har min krop aldrig haft det bedre.
Jeg tog til Gråsten igen, og efter denne her gang var jeg klar til at træne igennem, fordi jeg endelig troede på, at jeg kunne gøre noget, så min krop stoppede med at mærke smerte. Og det virkede. Jeg trænede hele sommerferien og blev ved. Da jeg startede i niende klasse efter den sommerferie, gik jeg ikke glip af en eneste idrætstime. I alle de andre år er jeg nok gået glip af halvdelen. Jeg var ikke længere en pind; jeg fik muskler, jeg blev stærk, og for første gang følte jeg mig ikke svag.
Jeg snakkede med Jarle igen. Bare for at se om der egentlig var noget tilbage, og det var der. Det, tror jeg altid, der kommer til at være. Noget af det, der er der, er heller ikke et traume, der tilhører mig. For traumer kan gå videre, og i virkeligheden er det min mor og fars skyld, at jeg er syg. Men det kan og vil jeg ikke bebrejde dem for, for så kommer jeg aldrig videre. Det kan være, der er noget i mig, der bliver siddende, fordi det er noget, nogle andre skal løse. Men det eneste, jeg kan gøre, er at acceptere, at det er der, og elske mig selv og alle andre alligevel.
Måske synes du, hele den her historie lyder som noget bullshit? Men for mig passer det der med sammenhængen mellem krop og sind. Hver gang min smerte vender tilbage, gør den det i et bestemt sted; det bestemte sted hænger sammen med en følelse, og hver gang har den følelse, jeg har haft, passet.
Jeg vil ikke kalde mig selv for rask, det bliver jeg nok aldrig helt. Men man ved aldrig… måske dukker der en tommelfingermuskel op out of no where?
Tak for dig og din måde at være på Marie. Du er dejlig, og hvor er jeg glad for at du er gået igang med at dele din historie. Kærlig hilsen din Mor og Følger 😉
Kære Marie
Tak for din histore. Det giver mening…. Tillykke med det og god vind!
Tak for din feedback. Dejligt at det kan gi mening for andre 😉
Ja nogen gang føre livet ene nogen sjove veje henne, og så må jo bare følge med, som du har gjort Maria.
Kan kunne give din mor ret at du er et utroligt dejligt menneske, og er glad for at jeg har lært dig at kende. Håber at du på din vej i livet få vendt den sidste sten, så du kan blive helt fri for smerte.
Synes det er utrolig modig af dig, at du deler din historie. Og tak for at du vil dele den med mig
Knus Liselotte
Tak for dine ord Lise Lotte. Jeg tror på vi alle er med til at vende sten for hinanden og for Marie.
Tusind tak for din historie, søde Marie. Det var spændende at læse og jeg vil bare sige, at du er en fighter og at vi elsker dig, som du er.
Tak Bente. Vi er så heldige, at nogen elsker os som vi er det gir mod til at være og osse udvikle os.
Fantastisk læsning!
Hvor er du sej, utrolig modig og ærlig, Marie.
Hatte af for dig og god vind – du når langt i livet – på rigtig mange måder <3
tak for dei Sidsel. du har ret Marie er sådan en der når de mål hun sætter og det ved hun heldigvis i en meget tidlig alder, det er slet ik så skidt at skulle kæmpe lidt, det gør os bare stærkere. <3